Aspectos da psicologia na Hanseníase

Por Deisi Laiane* no blog oficial da DAHW Brasil

A descoberta de uma doença gera muitos impactos na vida de uma pessoa, como somos únicos, cada um vai reagir de acordo com a sua singularidade, porém na maioria dos casos poderá vir acompanhada de muita ansiedade, angústias e dúvidas, esses sentimentos são geralmente ainda maiores pela falta de informação gerando assim o medo do desconhecido. No caso da Hanseníase esses sentimentos são reforçados pelos estigmas e preconceitos que existem em relação à doença, tendo um impacto ainda maior na vida do indivíduo.

A Hanseníase é uma doença que existe a muitos séculos, representando ainda nos dias atuais um problema de saúde pública devido à grande prevalência da doença. Conhecida antigamente como “Lepra”, se tinha pouco conhecimento sobre ela, seja a sua causa, tratamento ou cura.

Naquela época os pacientes eram isolados do restante da sociedade e passavam a viver nos antigos leprosários, muitos viveram nestes locais até o fim da vida. Essas pessoas além de isoladas conviviam com a rejeição e o preconceito da sociedade, pois essa doença era vista por muitos por um cunho bastante religioso, onde era justificada como um “castigo divino”.

Muita coisa mudou, hoje já se sabe a sua causa e o tratamento para se chegar à cura, no entanto ainda existem estigmas e preconceitos que permeiam a doença; muitas vezes causados pela falta de informação , um exemplo disso são as duvidas quanto a transmissão, algumas pessoas não sabem que o paciente que está em tratamento não mais a transmite, dessa forma se afastam com medo de serem acometidas pela doença.

Muitos ao serem diagnosticados sentem vergonha, então não contam para seus familiares nem amigos, enfrentam sozinhos, pelo medo de serem rejeitados ou isolados, tornando assim o processo muito mais doloroso.

Dessa forma, se torna muito importante um acompanhamento psicológico, além da presença de outros profissionais de saúde, onde teriam um papel importante desde o momento do diagnóstico, onde poderiam contribuir para amenizar as angústias que surgirem, seja tirando dúvidas quanto à forma de tratamento, de transmissão, podendo também esclarecer mitos e preconceitos que existe em torno da doença.

No enfrentamento de uma doença, como a Hanseníase, se torna fundamental um espaço, onde o paciente possa falar das suas fantasias e medos. Um espaço em que principalmente se sinta ouvido e acolhido. Outra forma eficiente de se trabalhar com os pacientes é através da terapia em grupo, onde permite a troca de experiência, onde um vai aprendendo com o outro, tanto sobre a doença, quanto as maneiras diferentes de enfrentá-la.

Se torna também interessante realizar um trabalho com os próprios profissionais que estão envolvidos no acompanhamento dos hansenianos , para reavaliarem alguns preconceitos que possam existir, e que de alguma maneira possa interferir no tratamento do paciente.

É necessário a realização de um trabalho também com os familiares, comunidade e

com a sociedade de maneira geral, pois quanto mais pessoas tiverem esclarecimentos, e o conhecimento correto sobre a hanseníase, menor será o preconceito, além de contribuir para o diagnóstico precoce, evitando assim as possíveis sequelas.

O importante é o engajamento de todos, seja comunidade, seja profissionais de saúde, todos que puderem multiplicar as informações, formando assim uma rede que cresça cada vez mais, permitindo que ocorram as mudanças necessárias.

*Deisi Laiane – Psicóloga

Feira em São Paulo apresenta novas tecnologias para pessoas com deficiência

Um carro acessível, que proporciona autonomia total para motoristas usuários de cadeiras de rodas, é um dos produtos para pessoas com deficiência que estão sendo apresentadas, de hoje (2) a domingo (4), na 15ª Feira Internacional de Tecnologias em Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade (Reatech), na São Paulo Expo, localizada na Rodovia dos Imigrantes, na capital paulista.

Além do carro. estão sendo mostrados um dispositivo que possibilita alinhar a prótese com mais perfeição, um joelho biônico à prova d'água e um espaço para equoterapia, método que utiliza o cavalo como agente motivador para ganhos físicos e psicológicos.

Nesta edição, a feira conta com 300 expositores e espera atrair 52 mil visitantes. Segundo dados da organização do evento, com base na Associação Brasileira das Indústrias e Revendedores de Produtos e Serviços para Pessoas com Deficiência (Abridef), produtos e serviços voltados para esse setor movimentam um mercado de R$ 5,5 bilhões por ano.

Entre os produtos que estão sendo lançados este ano na feira está a Lysa, um cão-guia robô. “A ideia surgiu quando fui professora de uma escola pública. Lá eu dava aula de robótica e uma aluna me falou: 'professora, e se fizéssemos um cachorro?'. Comecei a imaginar para que ele serviria e pensei que poderia ajudar muita gente. Comecei a entrevistar uma aluna, que tinha deficiência visual, para me falar sobre as dificuldades do dia a dia e ela me contou que eram os objetos aéreos. Grande parte dos deficientes visuais tem cicatriz no rosto porque a bengala não pega esse obstáculo”, contou Neide Sellin, 37 anos, fundadora da empresa Vixsystem, responsável pelo robô. O cão-guia robotizado, segundo ela, foi produzido por uma equipe de pesquisadores e contou com recursos do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq).

O cão-guia robô detecta os obstáculos e avisa os deficientes visuais sobre essas dificuldades, por meio de mensagens sonoras tais como “objeto à frente” ou “obstáculo à direita”. Ele pesa em torno de 2,5 quilos, é portátil, equipado com sensores e tem uma bateria recarregável, que dura em torno de oito horas. A Lysa, explicou Neide, é totalmente autônoma. “O usuário não a empurra. Ela anda sozinha. Ela tem motores que andam à frente do usuário. Ela encontra os obstáculos e vai desviando deles”, explicou. A cão-guia Lysa custa hoje R$ 6,95 mil.

Segundo Neide, o cão-guia robô vem suprir uma necessidade, principalmente porque há poucos cães-guias no Brasil. “No Brasil, há 6,5 milhões de pessoas com deficiência visual e apenas 100 cães-guias”, disse ela, em entrevista à Agência Brasil.

Cadeira infantil

Ana Paula, 3 anos, filha da fisioterapeuta Fernanda Cristina Teixeira, 35 anos, foi a inspiração para que ela e o marido desenvolvessem uma cadeira de rodas infantil, bem próxima ao chão, permitindo que a criança pegue seus brinquedos e explore o ambiente. “Temos uma filha que, aos 8 meses, teve uma lesão medular e começamos a ver que ela estava em uma fase em que não conseguia se deslocar e era primordial começar esse tipo de deslocamento, até mesmo para seu aprendizado. Começamos a procurar e não existia nada no Brasil desse tipo. Então, resolvemos botar a mão na massa para fazer uma cadeira, um carrinho, ou algo que pudesse atender às necessidades dela”, contou.

A cadeira, da empresa que eles criaram, a Fly Children, é voltada para crianças de 1 a 4 anos que tenham deficiência motora, principalmente no membro inferior, ou doenças que acarretem dificuldades para que ela fique em pé ou sentada, sem apoio. A cadeira é feita em espuma de poliuretano e pesa em torno de 8 quilos.

“A criança toca sozinha a cadeira. Ela tem a capacidade de tocar com os braços ou com as mãos porque é uma cadeira leve, de fácil manuseio. Nossa ideia não é que os pais empurrem a criança, mas que ela tenha essa independência e possa se deslocar pela casa”, explicou. A cadeira custa R$ 1,5 mil e, a cada venda, Fernanda doa uma para alguma família de baixa renda.

Atletas

O primeiro dia da feira atraiu vários atletas brasileiros consagrados, como a ex-ginasta Laís Souza, que ficou tetraplégica em 2014 após sofrer um acidente treinando para as Olimpíadas de Inverno, e o nadador aposentado Clodoaldo Silva, vencedor de 14 medalhas paralímpicas. Eles foram bastante procurados para fotos durante o evento.

O estudante João José Paulino, 19 anos, é uma das pessoas que aguardaram para tirar foto ao lado da ex-ginasta. Aos 17 anos, ele sofreu um acidente de carro que o deixou tetraplégico. Paulino saiu da cidade de Paranaíta, no norte de Mato Grosso, para visitar a feira pela primeira vez. Uma das coisas que mais chamou a atenção dele foi o carro que pode ser conduzido por quem está em cadeira de rodas. “Ele dá bastante independência para a gente. Ele não tem um preço acessível, mas se tivemos condições, queremos”, disse. “Há muitos produtos novos aqui para melhorar a vida da gente. Estamos aqui para viver e ser feliz. Então, é tocar pra frente”, acrescentou.

Para Laís Souza, além da venda e apresentação de produtos, a feira é também uma forma de expressão. “É uma forma de fazer com que os deficientes, os cadeirantes, abram a mente e os conhecimentos para estar próximos de uma vida mais simples, mais prática e adaptada”, disse a ex-ginasta, que contou à reportagem que seu tratamento vem evoluindo bem. “Estou melhorando, acho. Pelo menos minha saúde está melhor, estou um pouco mais forte para encarar o dia a dia. Muitas vezes, acabo ficando mal, sentindo alguma dificuldade, mas está indo. Estou trabalhando bastante”,afirmou.

Veterano das piscinas e da feira, que costuma visitar sempre, Clodoaldo Silva disse que, apesar dos avanços, as pessoas com deficiência ainda se ressentem de produtos e mecanismos para que tenham mais acessibilidade em todo o mundo. O “tubarão” das piscinas, como foi apelidado, lembra que grande parte dessa tecnologia ainda não está disponível para todas as pessoas com deficiência.

Ele observou que infelizmente, [essa tecnologia] ainda não está acessível para a maioria das pessoas com deficiência, que o país vive atualmente uma crise sem precedentes e as pessoas com deficiência sofrem com esse desafio. “Mas acredito que essas condições podem evoluir, melhorar, para, aí sim, um dia, quem sabe, essa tecnologia e essa acessibilidade estarem disponíveis para todos”, ressaltou.

Janot pede ao Supremo prisão preventiva de Rodrigo Rocha Loures

O procurador-geral da República, Rodrigo Janot, pediu, novamente, hoje (1º) ao Supremo Tribunal Federal (STF) a prisão preventiva do ex-deputado Rodrigo Rocha Loures (PMDB-PR), flagrado pela Polícia Federal (PF) recebendo uma mala com R$ 500 mil na Operação Patmos, investigação baseada na delação premiada da JBS. O pedido foi feito após o ex-ministro da Justiça Osmar Serraglio voltar para o cargo de deputado federal. Com o retorno, Loures, que era suplente de Serraglio, perdeu o foro privilegiado.

No recurso, Janot afirma que a prisão de Loures é “imprescindível para a garantia da ordem pública e da instrução criminal”. O procurador justifica que há no inquérito aberto pelo Supremo escutas telefônicas e outras provas que demonstram que Loures atuou para obstruir as investigações da Operação Lava Jato.

A decisão sobre o pedido de prisão será avaliada pelo ministro Edson Fachin, relator da delação da JBS no Supremo.

A Procuradoria-Geral da República havia feito, no dia 18 de maio,  um pedido de prisão preventiva de Rocha Loures quando ele era deputado federal. No mesmo dia, Fachin negou o pedido, mas afastou o parlamentar do cargo, mantendo suas prerrogativas, como o foro privilegiado.

Gilmar Mendes crítica inqúerito que investiga ministros do STJ na Lava Jato

O ministro Gilmar Mendes, do Supremo Tribunal Federal (STF), afirmou hoje (1º) que o inquérito contra dois ministros do Superior Tribunal Justiça (STJ), investigados por suposta obstrução da Lava Jato, não terá nenhum resultado. Segundo ele, o único objetivo é tentar intimidar a atuação do STJ.

No inquérito, relatado pelo ministro Edson Fachin, responsável pela Lava Jato no STF, o Ministério Público Federal (MPF) investiga se a indicação do ministro Marcelo Navarro a uma vaga no STJ pela então presidente Dilma Rousseff, em agosto de 2015, teria sido feita em troca de que o magistrado atuasse para garantir a soltura de executivos presos na operação.

As investigações foram motivadas pela delação premiada do senador cassado Delcídio do Amaral. Teriam atuado no esquema o então ministro da Justiça, José Eduardo Cardozo, e da Casa Civil, Aloizio Mercadante, bem como o ex-presidente Luiz Inácio Lula da Silva e o ministro do STJ Francisco Falcão, à época presidente do tribunal. Todos são suspeitos de tentativa de obstrução da Justiça.

“Esse inquérito vai chegar a provar a obstrução de Justiça desses magistrados? É obviamente que não. Não vai provar. Mas o inquérito está lá”, afirmou Mendes. “Qual o objetivo deste inquérito? É castrar iniciativas do STJ, é amedrontá-lo. É esse o objetivo.”

A manifestação de Mendes se deu em plenário, durante o julgamento em que o STF discute a possibilidade de se dar uma amplitude menor aos foros por prerrogativa de função, numa interpretação mais restrita do texto da Constituição. O ministro argumentou que procuradores da República não seriam responsáveis o bastante, pedindo a abertura de inquéritos sem fundamento na Corte. Isso inflaria negativamente as estatísticas do tribunal, além do trabalho dos gabinetes.

“Esses dias um advogado comentava comigo que esse inquérito está sendo mantido com o objetivo de manter Dilma e Lula no Supremo Tribunal Federal. Se for por isso está se fazendo de maneira indevida, vejam que propósitos espúrios motivam este inquérito”, acrescentou o ministro.

Brasileiro já pagou quase R$ 917 bilhões em impostos em 2017

Em 2017, os brasileiros trabalharam até esta quinta-feira (1º) só para pagar impostos. Segundo a estimativa da Câmara de Dirigentes Lojistas Jovem (CDL Jovem), mais de 40% do rendimento médio do brasileiro é utilizado para pagamento de impostos e tributos, o que corresponde a 153 dias de trabalho (de 1º de janeiro até hoje).

“É um dos percentuais mais altos do mundo, no patamar de países como Noruega, Dinamarca e Itália, que têm uma carga tributária muito alta, mas a contrapartida do Estado em forma de serviços para a população é muito melhor”, disse o coordenador da campanha Dia da Liberdade de Impostos (DLI) e presidente da Câmara de Dirigentes Lojistas Jovem (CDL Jovem) do Distrito Federal, Raphael Paganini.

“Não é por falta de dinheiro que os serviços não estão sendo prestados de uma maneira adequada no Brasil”, ressaltou.

Esta é a 9ª edição da campanha comandada pela entidade para conscientizar a população sobre a alta carga de impostos no Brasil e apoiar a simplificação tributária, e simboliza a data em que o trabalhador deixa de trabalhar apenas para quitar os tributos com os governos federal e locais.

“Quando começamos a campanha ela acontecia no meio do mês de maio. Conforme o tempo foi passando, infelizmente, a carga tributária foi aumentando e o brasileiro teve que trabalhar mais dias para arcar com tudo”, disse Paganini.

Sem impostos

Hoje (1º), o comércio varejista oferecerá produtos livres de impostos em estabelecimentos de 12 estados e do Distrito Federal.

Em Brasília, os postos de gasolina Jarjour de Taguatinga, da Asa Sul e Asa Norte oferecem 45 mil litros de gasolina a R$ 2,14 (com redução de quase 40%) e a concessionária Champion oferece um carro Peugeot 208 Active por R$ 37.319, 38 (menos 28%). Os descontos equivalem ao valor dos impostos embutidos nos produtos.

Edmar Vieira trabalha com serviços gerais e desde as 5h30 estava na fila do posto Jarjour na Asa Norte para abastecer. Por volta das 10h, ele conseguiu ser atendido. Para ele, essa data é interessante para saber quanto os brasileiros estão pagando de impostos.

“A gente sempre é lesado, tudo que vai comprar tem impostos. Além do proprietário do posto pagar o imposto dele, a gente ainda paga em cima do imposto dele. É um absurdo mesmo”, disse.

A estudante Ana Paula Sanches também chegou no fim da madrugada para abastecer o tanque com o combustível sem tributos e também como forma de protesto.

“O Brasil é um país muito rico, tem riquezas minerais e naturais, tem pessoas muito boas, mas não é bem aproveitado. Se tivéssemos o retorno desse dinheiro a gente pagava feliz. Mas não tem”, disse.

A CDL Jovem defende a simplificação dos impostos e tributos. “Diminuir os impostos beneficiaria não só os empresários que poderiam ofertar seus produtos por um custo menor, mas o próprio consumidor poderia consumir mais produtos e de melhor qualidade”, disse Paganini.

A genética explica! Porque alguns desenvolvem hanseníase e outros não?

Por Bárbara Mariotto Bordin* no site oficial da DAHW Brasil

A hanseníase era estigmatizada como doença hereditária, antes do advento da microbiologia enquanto ciência, devido à alta freqüência observada de doentes em uma mesma família. Somente no século XVII a doença foi tida como enfermidade infecciosa, quando Armauer Hansen identificou um bacilo como causador da doença, a bactéria Mycobacterium leprae. Os estudos científicos passaram então a se concentrar no agente patogênico e suas características, tais como sua virulência (capacidade que a bactéria tem de causar a doença), resposta imune (mecanismos de defesa do hospedeiro) e resposta ao medicamento (1).

Entretanto, observações clínicas levantaram intrigantes questionamentos. Primeiro: porque ter o contato com o bacilo não é o bastante para o desenvolvimento da doença? Segundo: porque a hanseníase ocorre com maior freqüência em determinadas populações? Terceiro: porque se manifesta de uma forma em alguns indivíduos e de forma diferente em outros?

A resposta a esses levantamentos está no resultado do balanço entre resposta imune deflagrada pelo hospedeiro e a capacidade de escape pelo M. leprae através de mecanismos de evasão desta resposta imunológica. A resposta do sistema imunológico pode ser inata ou adaptativa. A resposta inata se dá no primeiro momento de interação do bacilo com o hospedeiro e possui requisitos que podem ser suficientes para reconhecer e restringir a infecção, sendo importante no estágio inicial onde se define o estabelecimento ou não da doença. A resposta adaptativa dará direcionamento do curso da infecção bem como das diversas formas clínicas da hanseníase (2). Em suma, será o perfil imunológico do indivíduo que ditará a resposta à presença do bacilo no organismo, determinando a susceptibilidade a doença ou a resistência a ela.

Na resposta imune inata competente, células de defesa (células dendríticas) são ativadas durante o primeiro contato com bacilo, passando a ser eficientes em fagocitar, processar e apresentar o antígeno a outras células de defesa (linfócitos T e B) distantes do sítio da infecção. Os macrófagos também são células fagocíticas que participam da interação inicial com o patógeno, e possuem uma ação diretamente efetora na restrição do crescimento e proliferação do bacilo. Após ser reconhecido pelo macrófago, o patógeno será fagocitado e em seguida serão ativadas vias que tentarão impedir o sucesso da infecção (2). Entretanto, essas vias fagocíticas são moduladas por citocinas (moléculas envolvidas com emissão de sinais) em vias divergentes, e o desequilíbrio entre essas vias pode favorecer a suscetibilidade ou a resistência ao M. leprae (3).

Na resposta imune adaptativa sugere-se que os pacientes do pólo tuberculóide tenham um padrão de resposta imune protetora mediada pelas células T parcialmente eficientes, com produção de citocinas que contribuem na maturação e ativação dos macrófagos, levando ao controle da multiplicação dos bacilos e a sua posterior eliminação. Já os pacientes do pólo lepromatoso (ou virchowiano), parecem possuir um perfil de citocinas que induz a redução da resposta inflamatória, com inibição macrofágica e perfil característico da resposta humoral, padrões imunológicos que, somados a outros fatores, seriam insuficientes para conter o M. leprae (2).

O fato é: são os genes que vão ditar o perfil imunológico do indivíduo, consequentemente a influência genética do hospedeiro frente ao M. leprae é determinante no desfecho doença. Estudos envolvendo genes candidatos têm dado grande contribuição ao conhecimento da genética na doença. Muitos desses estudos exibem resultados animadores, demonstrando a relevância de regiões/genes que podem estar associados a susceptibilidade ou proteção a doença ou suas formas clínicas. Têm sido avaliados principalmente genes de citocinas e de outras moléculas com papel relevante na resposta imunológica, estando localizados na região do complexo antígeno leucocitário humano – HLA (do inglês Human Leukocyte Antigens) ou não (2).

Cada indivíduo tem seu próprio genoma, caso contrário todos seriam clones genéticos e isso acarretaria consequências surpreendentes. Nessa hipótese, qualquer indivíduo poderia doar órgãos ou sangue para qualquer indivíduo, já que seriam todos clones, o que é uma inverdade. E ainda nessa hipótese todos responderiam igualmente a cada doença, o que não ocorre. Pelo fato de cada um ter seu próprio perfil genético, não são todos que desenvolverão hanseníase. Muitos entram em contato com o bacilo e o destroem; já outros não tem a eficiência imunológica necessária e desenvolvem a doença.

Existe portanto um vasto arsenal genético a ser pesquisado e ainda muitos questionamentos a serem elucidados. Tais como: quais são os genes ligados à susceptibilidade a hanseníase? Quais são os genes relacionados à proteção a hanseníase? Como lidar com os indivíduos portadores dos genes relacionados à doença? Seria possível descobrir a doença antes do aparecimento dos primeiros sinais clínicos, para possível prevenção?

*Msc. Bárbara Mariotto Bordin – Biomédica responsável pela baciloscopia do laboratório do Centro de Referência em Diagnostico e Terapêutica (SMS do município de Goiânia) Mestre em genética, professora efetiva na PUC-GO

Referencias bibliográficas:

1- Prevedello FC, Mira MT. Hanseníase: uma doença genética? An Bras Dermatol. 2007; 82(5):451-9.
2 – Marques CS, Moraes MO. Estudo de Associação entre o Gene VDR e a Hanseníase. 2010; dissertação de mestrado, FIOCRUZ-RJ.
3 – Montoya D, Cruz D, Teles RM, et al. Divergence of macrophage phagocytic and antimicrobial programs in leprosy. Cell Host Microbe. 2009;6:343–53.