Hanseníase - Eu quero em mutirão esvaziar a palavra preconceito e estigma

Por Zilda Borges*

Às vezes, muitas vezes, no pequeno jardim de minha casa, na janela do meu olhar eu fico contemplando a longitude histórica do discurso sobre o preconceito e estigma. Eu pergunto o que o estudo sobre estes fatores ajudaram concretamente a vida de quem sofre preconceito e o estigma?

Quando escuto uma pessoa com hanseníase, debaixo de um pé de manga no fundo do quintal, numa comunidade onde a maioria das pessoas vive do lixo da cidade, eu posso ver a longitude do discurso sobre o preconceito, estigma…

Eu pergunto para que serve este significante preconceito e estigma…? Para que serve? Estas palavras não iluminam os des-caminhos de nossas vidas… Então para que servem?

No silêncio da noite eu fiquei tentando tentando burilar estas palavras e fazer delas varias ações. Uma das ações foi reunir com pessoas atingidas pela hanseníase e juntos realizamos um levantamento sobre o que estas duas palavrinhas alteram em nossas vidas. Em poucos minutos nos vimos embruralhadas na dor de quem sofreu na pele a rejeição.

Percebemos o poder que as palavras estigma e preconceito têm, a ponto de evocar em nosso íntimo dor emocional. Uma dor que deixa nossa vida na penumbra, quase que no escuro, paralisados.

O desafio do grupo era: Vamos iluminar nossas vidas.

E a primeira luz que acendemos em nossas vidas foi; com toda dignidade, com toda autoridade substituímos a palavra preconceito por conceito e a palavra estigma por estima. Nos propusemos em falar mais do conceito da hanseníase e da estima para com as pessoas afetadas pela hanseníase.

E felizmente quando estamos embrulhados com o conceito e com a estima, somos convocadas a responsabilidade e ao acolhimento e tudo que sobra é uma pitada de alegria, um pouco de suavidade e a luz que ilumina o caminho. A estima nos cobre de esperança, afasta o medo e nos reveste de coragem.

Eu quero a movimento e a dança das palavras. Isso é LUZ

*Zilda Borges (Psicóloga, Presidente da IDEA-Brasil)

Saiba que a hanseníase tem cura

Por Laila de Languiche* no site da DAHW Brasil

Sou hansenologista , e dermatologista há 18 anos. Dar o diagnóstico de hanseníase ainda é muito difícil para mim e certamente também para meus colegas de profissão. O estigma que infelizmente esta doença ainda carrega dificulta muito nosso trabalho em todas as áreas da saúde.

Confesso que no inicio de minha carreira algumas vezes me deparei tentando encontrar outros diagnósticos que justificaria tais sintomas. As vezes protelava um diagnóstico evidente, com receio de precipitar-me. Solicitava e até repetia exames complementares.

Imaginava as múltiplas consultas e acompanhamento que este paciente deveria se submeter nos próximos meses, nas possíveis reações adversas que porventura poderia comprometer o paciente e a dificuldade de abordagem social. A reação da sua família. O medo de rejeição e a incerteza da aceitação.

Sempre apaixonada pela hanseníase, este assunto acabou sendo corriqueiro na minha família, onde todos entendem e compartilham minhas frustrações e dilemas, se surpreendem quando escutam mitos bíblicos desta doença, como perda de dedos etc, são muito pro ativos contra a estigmatização e não tem medo algum de contrair esta doença, já que tiveram a oportunidade de conhecê-la. Não hesitei em perguntá-los o que eu poderia dizer de mais precioso a um paciente que acaba de receber seu diagnóstico de hanseníase. E qual foi minha grande surpresa quando escutei:” fale que tem cura!”

Eis o que eu gostaria de enfatizar aos pacientes que acabam de receber seu diagnóstico: saibam o quanto é e foi difícil seu médico chegar a seu diagnóstico, saiba que o preconceito é oriundo da desinformação, saiba que é normal ter medo e dúvidas. Voce deverá ser muito paciente. Conte com seu médico, que é capacitado para explicar todas suas dúvidas e ouvir suas queixas. A convivência será próxima e longa, seus encontros mensais ou mais curtos ainda. Tome seus medicamentos corretamente pois será essencial para o sucesso de seu tratamento, efeitos secundários podem existir mas serão perfeitamente controláveis.

E acima de tudo: saiba que a hanseníase tem cura.

*Laila de Languiche (Dermatologista)

A Hanseníase e sua história no Brasil

Por Márcio Conti* no site da DAHW Brasil

A história da doença no Brasil e na América inicia-se com a chegada do europeu no continente. A mesma existia na Europa, com relatos de primeiros diagnósticos em 3.000 A.C, possivelmente chegando a Europa de forma maciça por volta de 300 A.C., possivelmente introduzida por soldados das tropas de Alexandre, o Grande, contaminados pela moléstia, quando retornaram da Índia e tendo uma evolução histórica de preconceito e estigma em todas as culturas e países em que apareceu.

No novo continente cria-se uma situação de catástrofe na população nativa, potencializada pelo o tráfico de escravos da África, com índices de incidência e prevalência extremamente elevados, contudo não temos conhecimento de registros oficiais de números perto dos verdadeiros, porém relatos historiográficos nos fazem pensar em uma condição de saúde pública grave em todo o continente. Várias explicações são colocadas, sendo talvez, a mais fidedigna, decorrente da inexistência de contato anterior destas pessoas com a Micobactéria causadora da doença, fato que facilitaria o contágio e desenvolvimento de formas mais graves de apresentação da Hanseníase.

Este momento obscuro de números sobre a doença no país e América do Sul, precede a grande transformação que ocorre na ciência médica no século XIX com a descoberta dos microrganismos e em 1874, o norueguês Dr. Gerhard Henrik Armauer HANSEN, que a estudou e isolou o Micobactéria leprae, torna públicos seus estudos. A doença milenar que acreditava-se ser um castigo divino, decorrente da “sujeira da alma e do corpo” passa a ter explicação científica comprovada deixando o imaginário religioso ou simbólico, pelo menos no meio científico, para ser mais uma das doenças infecto-contagiosas a serem estudadas objetivando ter a sua cura definitiva, com certeza esta representação social da ”lepra”, após quase 150 anos, ainda perdura.

O desafio que se mostrava aos gestores da Saúde decorria da impossibilidade de interromper a cadeia de transmissão de doença com aspectos simbólicos social imensos pela da ausência de antimicrobianos que fossem efetivos, mantendo a ciência na busca de uma solução, que inicialmente foi realizada nos países nórdicos com o diagnóstico e isolamento compulsório das pessoas infectadas. A ideia era isolar o doente e assim “quebrar” a cadeia de transmissão, erradicando a patologia como um problema de saúde pública. No fim do sec. XIX esta política foi coloca em prática com resultados que satisfizeram as autoridades da época. Foi o renascimento do Leprosário como área física, pois até este momento, o doente vivia fora das cidades em condição de mendicância, não por uma política pública de saúde, porém pelo imenso preconceito social.

O restante do mundo se contamina com esta ideia, não da cura, mas da profilaxia da contaminação de novas pessoas, surgindo leprosários em todos os países Ocidente, que tinham como objetivo alcançar os resultados que supostamente a Noruega havia conseguido. O objetivo, novamente frizo, não é a cura do paciente,

mas o controle da doença na sociedade. A segregação dos “leprosos” foi inclusive tema de discussão nas Conferências Internacionais de Lepra, realizadas nos anos de 1897 e 1909.

O Brasil não estando de fora deste contexto, a política de profilaxia da “lepra” foi implementada a partir do Decreto nº 16.300, de 31 de dezembro de 1923, que determinou o isolamento das pessoas com Hanseníase em sanatórios, hospitais, asilos e colônias agrícolas, posteriormente assumindo a representação social de Leprosários. A violência contra a pessoa doente era “justificada” por um suposto bem social maior, que era a não contaminação de outras. Na prática todo doente era obrigado a viver nestes locais até uma possível alta médica, esta que não ocorria e na prática condenados a permanecerem ali por toda a vida já que estamos observando as décadas antes do surgimento de medicações que possibilitassem a cura.

O primeiro avanço no tratamento da Hanseníase ocorreu na década de 40, com o desenvolvimento da Dapsona, o único fármaco até então conhecido, que deteve a doença, porém de forma não constante e com taxas de cura ainda baixas. Ainda haveriam décadas até que a internação compulsória fosse abandonada decorrente do melhor entendimento da doença e melhores tratamento, fazendo com que a política de isolamento para evitar-se a contaminação de outras pessoas fosse abandonada.

A década de 80 e 90 mostram mudanças, sempre com o Ministério da Saúde focado na cura clínica da doença, fato natural e compreensível após séculos de tentativas de cura, porém caso o M. leprae acometesse somente a pele, a hanseníase não teria a importância que tem em saúde pública. Em decorrência do acometimento do sistema nervoso periférico (terminações nervosas livres e troncos nervosos) surgem a perda de sensibilidade, as atrofias, paresias e paralisias musculares que, se não diagnosticadas e tratadas adequadamente, podem evoluir para incapacidades físicas permanentes e este fato que realmente torna a doença incapacitante. Devo lembrar que, neste momento que existem ações para prevenir ou mesmo reabilitar a pessoa que já tem comprometimento, e tal fato torna a Prevenção e Reabilitação fundamental no tratamento global, caso não a implementemos de forma efetiva, estaremos repetindo a ideia de tratar para não contaminar, esquecer a pessoa e suas sequelas e dores.

Não seria justo historicamente e pessoalmente esquecer o Instituto Lauro de Souza Lima e toda sua Equipe de Médicos, Fisioterapeutas, terapeutas Ocupacionais, Enfermeiros, Sapateiros e etc. que a partir da década de 70 passa a ocupar sua atenção com a reabilitação com lideranças históricas como os Doutores Diltor Opromolla e Frank Duerkersen e o Hospital Alfredo da Matta em Manaus.

Apesar destes esforços, e com a introdução da cura da doença com a Poliquiomioterapia (PQT) na década de 90, com o tratamento ambulatorial, gratuito e nacional, o Governo brasileiro manteve sua atenção somente na cura clinica do doente. Recentemente observa-se a formação de profissionais com atenção no diagnóstico precoce das incapacidades objetivando sua prevenção, porém a reabilitação das sequelas instaladas foram deixadas em uma terra de ninguém. Pelo número elevado de casos que o pais ainda apresenta, sendo que em alguns locais não sabemos corretamente o número de casos existentes, ou seja, estamos ainda lutando para diagnosticar e levar tratamento os que necessitam, principalmente o meio médico possui pouco ou nenhum interesse na reabilitação, talvez pela falta de formação acadêmica e os pouquíssimos médicos treinados para atuarem nesta área especifica, ou o somatório dos dois fatores.

Chegamos ao séc XXI ainda lutando pela cura, pelo diagnóstico e pela quebra da corrente de transmissão da Hanseníase, sem perceber que estamos negligenciando milhares de ex-portadores da doença com incapacidades que os tornam socialmente incapazes de exercerem seu papel pleno na sociedade como pessoas produtivas, emocionalmente estáveis, com núcleos familiares constituídos, fato que mantém, agrava o preconceito e estigma social.

Já é momento, ou passamos este, de iniciar um grande programa de diagnóstico de incapacidades e reabilitação, tratando o paciente de forma plena, integrada e completa, com a consequente reinserção social, já que até o momento pouco fizemos neste sentido.

A cura clinica já existe, agora vamos avançar e tratar questões mais complexas e abrangentes que são as dores destes cidadãos.

* Márcio Conti (Médico Cirurgião)

Questões psicológicas na Hanseníase

Por Lucy Natalia* no site oficial da DAHW Brasil

Assim que nascemos, começamos a entender o que a vida pode nos dar; alegrias, tristezas, força, fé, medo e tantos outros sentimentos, tantas outras emoções… Tomamos consciência de quem somos neste mundo; percebemos que em algumas situações a insegurança e o medo, querem prevalecer sobre nossas expectativas e sonhos; em especial diante de algo que nos assusta.

Tudo que é desconhecido e que pode afetar a nossa vida, nos leva à insegurança e ao medo.

A hanseníase pode acarretar o sentimento de exclusão social, devido à falta de conhecimento da sociedade em relação ao tratamento atual, pois ainda estão presos a fatos históricos.

O que fazer diante de tantos desafios?

Primeiro: sempre se lembrar que estamos vivendo um novo tempo no avanço do conhecimento do tratamento e da cura da Hanseníase e que a nossa sociedade precisa conhecer e deixar os preconceitos. Acredite em você! Seu potencial de vencer os obstáculos da vida a cada manhã, resgate os seus vínculos e valores, busque ter uma boa autoestima, compartilhe seus sentimentos, não se isole.

Segundo: seja você também mais um a divulgar a cura da Hanseníase, ajudando a sociedade a promover a educação em saúde. Mesmo diante dos sofrimentos causados pelas cicatrizes da Hanseníase (corpo e alma), você continua sendo uma pessoa de valor; com inúmeras possibilidades, para se ajudar e ajudar o próximo. Não fique amarrado a polpa que o vento leva, não se sinta preso a enfermidade; mas foque no que fará diante deste desafio, na superação; não se esqueça: ¨você é um ser de possibilidades! A dor que é só sua também é de muitos espalhados pelo Brasil, ela pode e deve ser dita; divulgada e superada!

Terceiro: escolha a vida, o recomeço… A cada escolha revelamos o valor que atribuímos. Somos seres históricos, presos a um passado e precisamos de um recomeço, só recomeçamos quando decidimos conhecer o que vivemos, esclarecer as dúvidas e não omitirmos diante da comunidade que precisam conhecer e entender que novos tempos estão sendo escritos, novas descobertas tem sido benéficas para a sociedade; em destaque: o tratamento e a cura da Hanseníase.

Diante do estigma social (hanseníase), cabe à cada um, esclarecer o que é, entender como se contrai, e principalmente não se isolar, mas fazer o tratamento com fidelidade!

¨Todo ser humano, sem exceção, pelo mero fato do Ser, é digno do respeito incondicional dos demais e de sí mesmo; merece estimar-se a sí mesmo e que se lhe estime¨. Carl Rogers

Lucy Natalia é Psicóloga Clínica

Aspectos da psicologia na Hanseníase

Por Deisi Laiane* no blog oficial da DAHW Brasil

A descoberta de uma doença gera muitos impactos na vida de uma pessoa, como somos únicos, cada um vai reagir de acordo com a sua singularidade, porém na maioria dos casos poderá vir acompanhada de muita ansiedade, angústias e dúvidas, esses sentimentos são geralmente ainda maiores pela falta de informação gerando assim o medo do desconhecido. No caso da Hanseníase esses sentimentos são reforçados pelos estigmas e preconceitos que existem em relação à doença, tendo um impacto ainda maior na vida do indivíduo.

A Hanseníase é uma doença que existe a muitos séculos, representando ainda nos dias atuais um problema de saúde pública devido à grande prevalência da doença. Conhecida antigamente como “Lepra”, se tinha pouco conhecimento sobre ela, seja a sua causa, tratamento ou cura.

Naquela época os pacientes eram isolados do restante da sociedade e passavam a viver nos antigos leprosários, muitos viveram nestes locais até o fim da vida. Essas pessoas além de isoladas conviviam com a rejeição e o preconceito da sociedade, pois essa doença era vista por muitos por um cunho bastante religioso, onde era justificada como um “castigo divino”.

Muita coisa mudou, hoje já se sabe a sua causa e o tratamento para se chegar à cura, no entanto ainda existem estigmas e preconceitos que permeiam a doença; muitas vezes causados pela falta de informação , um exemplo disso são as duvidas quanto a transmissão, algumas pessoas não sabem que o paciente que está em tratamento não mais a transmite, dessa forma se afastam com medo de serem acometidas pela doença.

Muitos ao serem diagnosticados sentem vergonha, então não contam para seus familiares nem amigos, enfrentam sozinhos, pelo medo de serem rejeitados ou isolados, tornando assim o processo muito mais doloroso.

Dessa forma, se torna muito importante um acompanhamento psicológico, além da presença de outros profissionais de saúde, onde teriam um papel importante desde o momento do diagnóstico, onde poderiam contribuir para amenizar as angústias que surgirem, seja tirando dúvidas quanto à forma de tratamento, de transmissão, podendo também esclarecer mitos e preconceitos que existe em torno da doença.

No enfrentamento de uma doença, como a Hanseníase, se torna fundamental um espaço, onde o paciente possa falar das suas fantasias e medos. Um espaço em que principalmente se sinta ouvido e acolhido. Outra forma eficiente de se trabalhar com os pacientes é através da terapia em grupo, onde permite a troca de experiência, onde um vai aprendendo com o outro, tanto sobre a doença, quanto as maneiras diferentes de enfrentá-la.

Se torna também interessante realizar um trabalho com os próprios profissionais que estão envolvidos no acompanhamento dos hansenianos , para reavaliarem alguns preconceitos que possam existir, e que de alguma maneira possa interferir no tratamento do paciente.

É necessário a realização de um trabalho também com os familiares, comunidade e

com a sociedade de maneira geral, pois quanto mais pessoas tiverem esclarecimentos, e o conhecimento correto sobre a hanseníase, menor será o preconceito, além de contribuir para o diagnóstico precoce, evitando assim as possíveis sequelas.

O importante é o engajamento de todos, seja comunidade, seja profissionais de saúde, todos que puderem multiplicar as informações, formando assim uma rede que cresça cada vez mais, permitindo que ocorram as mudanças necessárias.

*Deisi Laiane – Psicóloga

A genética explica! Porque alguns desenvolvem hanseníase e outros não?

Por Bárbara Mariotto Bordin* no site oficial da DAHW Brasil

A hanseníase era estigmatizada como doença hereditária, antes do advento da microbiologia enquanto ciência, devido à alta freqüência observada de doentes em uma mesma família. Somente no século XVII a doença foi tida como enfermidade infecciosa, quando Armauer Hansen identificou um bacilo como causador da doença, a bactéria Mycobacterium leprae. Os estudos científicos passaram então a se concentrar no agente patogênico e suas características, tais como sua virulência (capacidade que a bactéria tem de causar a doença), resposta imune (mecanismos de defesa do hospedeiro) e resposta ao medicamento (1).

Entretanto, observações clínicas levantaram intrigantes questionamentos. Primeiro: porque ter o contato com o bacilo não é o bastante para o desenvolvimento da doença? Segundo: porque a hanseníase ocorre com maior freqüência em determinadas populações? Terceiro: porque se manifesta de uma forma em alguns indivíduos e de forma diferente em outros?

A resposta a esses levantamentos está no resultado do balanço entre resposta imune deflagrada pelo hospedeiro e a capacidade de escape pelo M. leprae através de mecanismos de evasão desta resposta imunológica. A resposta do sistema imunológico pode ser inata ou adaptativa. A resposta inata se dá no primeiro momento de interação do bacilo com o hospedeiro e possui requisitos que podem ser suficientes para reconhecer e restringir a infecção, sendo importante no estágio inicial onde se define o estabelecimento ou não da doença. A resposta adaptativa dará direcionamento do curso da infecção bem como das diversas formas clínicas da hanseníase (2). Em suma, será o perfil imunológico do indivíduo que ditará a resposta à presença do bacilo no organismo, determinando a susceptibilidade a doença ou a resistência a ela.

Na resposta imune inata competente, células de defesa (células dendríticas) são ativadas durante o primeiro contato com bacilo, passando a ser eficientes em fagocitar, processar e apresentar o antígeno a outras células de defesa (linfócitos T e B) distantes do sítio da infecção. Os macrófagos também são células fagocíticas que participam da interação inicial com o patógeno, e possuem uma ação diretamente efetora na restrição do crescimento e proliferação do bacilo. Após ser reconhecido pelo macrófago, o patógeno será fagocitado e em seguida serão ativadas vias que tentarão impedir o sucesso da infecção (2). Entretanto, essas vias fagocíticas são moduladas por citocinas (moléculas envolvidas com emissão de sinais) em vias divergentes, e o desequilíbrio entre essas vias pode favorecer a suscetibilidade ou a resistência ao M. leprae (3).

Na resposta imune adaptativa sugere-se que os pacientes do pólo tuberculóide tenham um padrão de resposta imune protetora mediada pelas células T parcialmente eficientes, com produção de citocinas que contribuem na maturação e ativação dos macrófagos, levando ao controle da multiplicação dos bacilos e a sua posterior eliminação. Já os pacientes do pólo lepromatoso (ou virchowiano), parecem possuir um perfil de citocinas que induz a redução da resposta inflamatória, com inibição macrofágica e perfil característico da resposta humoral, padrões imunológicos que, somados a outros fatores, seriam insuficientes para conter o M. leprae (2).

O fato é: são os genes que vão ditar o perfil imunológico do indivíduo, consequentemente a influência genética do hospedeiro frente ao M. leprae é determinante no desfecho doença. Estudos envolvendo genes candidatos têm dado grande contribuição ao conhecimento da genética na doença. Muitos desses estudos exibem resultados animadores, demonstrando a relevância de regiões/genes que podem estar associados a susceptibilidade ou proteção a doença ou suas formas clínicas. Têm sido avaliados principalmente genes de citocinas e de outras moléculas com papel relevante na resposta imunológica, estando localizados na região do complexo antígeno leucocitário humano – HLA (do inglês Human Leukocyte Antigens) ou não (2).

Cada indivíduo tem seu próprio genoma, caso contrário todos seriam clones genéticos e isso acarretaria consequências surpreendentes. Nessa hipótese, qualquer indivíduo poderia doar órgãos ou sangue para qualquer indivíduo, já que seriam todos clones, o que é uma inverdade. E ainda nessa hipótese todos responderiam igualmente a cada doença, o que não ocorre. Pelo fato de cada um ter seu próprio perfil genético, não são todos que desenvolverão hanseníase. Muitos entram em contato com o bacilo e o destroem; já outros não tem a eficiência imunológica necessária e desenvolvem a doença.

Existe portanto um vasto arsenal genético a ser pesquisado e ainda muitos questionamentos a serem elucidados. Tais como: quais são os genes ligados à susceptibilidade a hanseníase? Quais são os genes relacionados à proteção a hanseníase? Como lidar com os indivíduos portadores dos genes relacionados à doença? Seria possível descobrir a doença antes do aparecimento dos primeiros sinais clínicos, para possível prevenção?

*Msc. Bárbara Mariotto Bordin – Biomédica responsável pela baciloscopia do laboratório do Centro de Referência em Diagnostico e Terapêutica (SMS do município de Goiânia) Mestre em genética, professora efetiva na PUC-GO

Referencias bibliográficas:

1- Prevedello FC, Mira MT. Hanseníase: uma doença genética? An Bras Dermatol. 2007; 82(5):451-9.
2 – Marques CS, Moraes MO. Estudo de Associação entre o Gene VDR e a Hanseníase. 2010; dissertação de mestrado, FIOCRUZ-RJ.
3 – Montoya D, Cruz D, Teles RM, et al. Divergence of macrophage phagocytic and antimicrobial programs in leprosy. Cell Host Microbe. 2009;6:343–53.

A odontologia e a Hanseníase

Por Dra. Alessandra Nogueira Porto no site da DAHW Brasil 

Olá queridos Leitores! Eu sou a Dra. Alessandra Nogueira Porto, cirurgiã dentista e irei todos os meses escrever um informativo aqui no Blog sobre a saúde bucal e a hanseníase. Espero que vocês gostem!

A Odontologia nas últimas décadas vem avançando no aprimoramento de técnicas e tratamentos principalmente na área da reabilitação oral e estética, mas o fundamental para a manutenção da saúde bucal ainda continua sendo o controle do biofilme dental.

A prevenção da cárie e da doença periodontal ocorre a partir do controle do biofilme dentário, através de uma escovação correta e utilização do fio dental. Uma boa higiene bucal propicia o hálito puro, um sorriso saudável e favorecem que os dentes fiquem limpos e livres de resíduos alimentares. Dentes saudáveis não só permitem uma boa aparência, mas são também imprescindíveis para o bem-estar e a para a saúde bucal.

Em relação aos cuidados odontológicos, as orientações aos pacientes com hanseníase e familiares são basicamente a mesma para qualquer outro paciente, no sentido de prevenção de doenças bucais. As vias aéreas superiores são a porta de entrada mais importante para o bacilo e a fonte principal para a eliminação bacilar na hanseníase. A mucosa bucal parece ser o segundo principal sítio de infecção e transmissão da M. leprae, com fundamental papel na transmissão da hanseníase de adultos para crianças. As lesões hansênicas, geralmente, constituem alterações de sensibilidade na pele, embora essas alterações possam ocorrer também na cavidade bucal. Além disso, complicações locais como úlceras e perfurações nasopalatinas, eventualmente, possam-se estabelecer em decorrência das reações hansênicas.

Do mesmo modo que a população em geral, os indivíduos com hanseníase apresentam índices elevados de cárie e doença periodontal. A cárie dentária e a doença periodontal são infecções odontogênicas comuns, qualificadas como problemas de saúde pública em nosso país. As periapicopatias inflamatórias também compõem infecções de origem odontogênica e podem ser foco de agravamento das reações hansênicas, devido à produção exacerbada de citocinas pró-inflamatórias. Quanto à prevenção do desenvolvimento de lesões hansênicas bucais, o paciente deve ser informado sobre o possível surgimento de lesões mucosas na vigência de surtos reacionais e orientado a retornar, o mais breve possível, ao cirurgião-dentista para tratamento local e prevenção de infecções secundárias.

Portanto vamos caprichar na nossa escovação e não esquecer e usar o fio dental todos os dias, ok?

O que a FUNDHANS/DAHW faz

Campanhas: A DAHW Brasil apoia projetos que visam popularizar o conhecimento acerca da Hanseníase em diferentes contextos. Contando com parcerias do setor público e, sobretudo com a colaboração e participação da sociedade civil, acreditamos que informações corretas e adaptadas às mais distintas realidades onde atuamos são o caminho não apenas para combater os aspectos clínicos da doença, mas também os sociais. Sobretudo o preconceito que ainda cerca a doença.

Treinamentos: Centenas de profissionais de saúde são treinados anualmente por iniciativas de Treinamento em Serviço, oferecidos pela DAHW Brasil em parceria com secretarias estaduais e municipais de saúde dos quatro estados em que atuamos.

Sapataria: O paciente de hanseníase tem papel central nas atividades da DAHW Brasil. Nos esforçamos para oferecê-los condições clínicas e sociais para vencerem os desafios que a doença produz. Dentre esses desafios, as deficiências físicas talvez sejam uma das principais. Próteses adaptadas, por exemplo, são objeto de apoio de nossa instituição através de diversas oficinas de sapataria, que produzem calçados, mas também um pouco mais de dignidade à essas pessoas.

Clínicas: Atividades de pesquisa, cirurgia e demais aspectos clínicos da hanseníase também são apoiados pela DAHW Brasil. Acreditamos na ciência como promotora de cidadania.

Grupos de Auto-Cuidado: A hanseníase produz sequelas físicas e psicológicas em seus acometidos. Desenvolver técnicas para auxiliá-los a construir sua independência social, financeira e psíquica é um desafio perseguido pela DAHW Brasil através dos grupos de auto-cuidado que apoia. Superar as limitações, construir possibilidades. Acreditamos no ser humano, antes do paciente de hanseníase.

Mensagem da presidência para congresso de hansenologia alerta para realidade “infame” no Brasil

País ocupa 2° no ranking mundial da doença, atrás da Índia

A Sociedade Brasileira de Hansenologia (SBH) realiza, em novembro, mais uma edição do Congresso Brasileiro da entidade. O presidente Marco Andrey Cipriani Frade, em sua mensagem para divulgação do evento entre os profissionais de saúde, chama de “realidade infame” o cenário da doença no país – Brasil é o 2° no ranking mundial de hanseníase, atrás da Índia. Segundo a SBH, a hanseníase cresce silenciosamente em todas as camadas sociais, nas várias regiões brasileiras, e uma das frentes de combate à doença é a informação por parte de toda a sociedade, pois muitos doentes convivem com os sintomas por longos anos sem diagnóstico e, consequentemente, sem tratamento. Hanseníase tem cura e tratamento gratuito em todo o país.

Saiba mais:

Ministério da Saúde identifica 300 crianças com hanseníase em escolas públicas do país

Uma “estória” da dor neuropática

Combate e prevenção da hanseníase

Segue a mensagem:

“Neste último ano da Diretoria Sensibilidade Sempre (2015-2017), convidamos a todos que trabalham com a hanseníase a participarem do 14° Congresso Brasileiro de Hansenologia, que terá como tema central: Hanseníase: o Brasil precisa falar e agir sobre isso!

Embora os números oficiais demonstrem redução da prevalência da hanseníase no país, artigos recentes têm mostrado que trata-se mais de uma diminuição da busca ativa e da escassez de investimento na capacitação de recursos humanos para o diagnóstico precoce da hanseníase do que propriamente consequência de um real controle da endemia e quebra da cadeia de transmissão do bacilo.

O contínuo e elevado número de casos novos detectados, mais de 30 mil/ano, a heterogeneidade desses índices dentre as regiões do país, o número de crianças menores de 15 anos com a doença e elevados percentuais de grau 2 de incapacidade funcional nos estados de baixa prevalência, além de prevalências alarmantes em regiões ditas não endêmicas, há muito são indicadores que nos colocam em alerta quanto à realidade endêmica no Brasil.

Aliada a isso, nossa sociedade parou de falar sobre hanseníase no seu cotidiano e as escolas pararam de abordar o tema com profundidade devida, o que tem levado a uma insegurança diagnóstica ou até mesmo ausência de diagnóstico no campo, realidade infame para uma doença que depende quase que exclusivamente da clínica para sua confirmação diagnóstica.

Diante disso, a SBH tem investido pesadamente no alardear sobre os sinais e sintomas da hanseníase na mídia e sociedade, além de estimular ações que promovam a capacitação de profissionais de saúde no reconhecimento do diagnóstico precoce da hanseníase, investimentos esses que têm sido alcançados com a campanha #todoscontraahanseniase nas mídias sociais, empresas, universidades, escolas etc.

O 14° Congresso da SBH apresentará, discutirá, inovará e debaterá as ações para diagnóstico precoce da hanseníase e para o controle da hanseníase no Brasil. Assim, neste momento de grande dificuldade econômica, a pouca inserção do tema na sociedade civil e a dificuldade de buscarmos patrocinadores, torna-se essencial a busca de apoiadores para realização deste encontro de profissionais que lidam de corpo e alma com a hanseníase no país.

O congresso acontecerá em Belém do Pará, mantendo o propósito de nossa Sociedade de levar o evento para regiões oficialmente hiperendêmicas e deixando seu conhecimento atualizado em hanseníase como importante instrumento de aprimoramento profissional e controle da doença na região.” Marco Andrey Cipriani Frade”

Agenda
14° Congresso Brasileiro de Hansenologia
Data: 8 a 11/11
Local: Hangar Convenções e Feiras da Amazônica
Endereço: Av Dr. Freitas s/n – Belém do Pará
Programação e inscrições (em breve): http://www.oxfordeventos.com.br/hansenologia2017/

Uma “estória” da dor neuropática

Por Dr. Márcio Conti via site DAHW

*Os lugares e nomes de pessoas contidos nesse post foram alterados, para resguardar os aspectos éticos do tratamento.

Em Juazeiro, Aparecida caminha para o consultório do Dr. Francisco aflita e ansiosa. Há 1 ano tenta de todas as formas melhorar as dores que sente no cotovelo e tornozelo depois de 1 ano e meio tratando a hanseníase, que tanto a fez ficar envergonhada. Passou por vários médicos, tomou medicações e acha que nada vai dar certo. Sua história parece com tantas outras em todo o mundo.

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Esperando na cadeira do Posto de Saúde pensa que esta será mais uma consulta aonde sairá sem qualquer solução, lhe dá vontade de chorar e voltar para casa sentindo-se castigada pela segunda vez, a primeira no diagnóstico e depois com a dor que não larga dela.

Dona Aparecida, por favor entre. Fala aquele jovem de jaleco e rosto tranquilo.

Bom dia doutor. – Tentando disfarçar o nervosismo.

Como está? Estou achando que está sentindo calor. Este verão não dá trégua!

Doutor se todos os meus problemas fossem o verão estaria feliz.

Desculpe não me apresentei sou o Francisco.

Não é o Doutor Francisco?

Também sou. – Disse ele com um sorriso – Mora próximo ao Posto de Saúde?

Desculpe Doutor estou com tanta dor e tristeza que quero ser examinada logo.

Lógico Aparecida, sente-se e vamos conversar.

O consultório simples com paredes recém-pintadas era simpático, mas nada luxuoso. Ela duvidou que ali pudesse achar alguma solução. Ele, jovem, não parecia conhecer sobre o mistério que sofre, após passar por outros que pareciam saber muito mais. Pensou em duvidar da amiga Amália que recomendou o Doutor para tratá-la.

Dona Aparecida porque veio me visitar? Recolhendo vários papeis com receitas, exames e relatórios.

Doutor, vou ser sincera, acho que meu problema não tem cura, estou vindo quase sem esperança. – Chorando envergonhada, parecia que neste local pelo menos chorar podia.

Fique calma e vamos conversar. – Após ler toda a papelada fazer algumas anotações levantou a cabeça e perguntou – A senhora teve hanseníase pelo que li, se tratou e parece que está curada da doença, mas tem dor?

Pelo amor de Deus Doutor, estou quase enlouquecendo com as dores, não sei o que fazer e o quê procurar. Meu patrão acha que estou enganando ele para não trabalhar, mas sou honesta e nunca faria isto.

Depois de alguns minutos chorando, Francisco pergunta.

A senhora terminou o tratamento da hanseníase e ainda sente dores que começaram no sexto mês, elas pioraram?

Sim doutor, muitas dores e cada vez estão piores.

Tomou corticoides com pouco melhora? – Ela fez que sim com a cabeça

Após minutos conversando e vários outros examinando, Francisco oferece a cadeira e ela se senta.

Vou explicar para a senhora o que consigo perceber. A hanseníase como deve saber e foi orientada na sua Unidade que a tratou, pode causar doença em nervos dos braços, pernas, pescoço e rosto, além das manchas no corpo, é realmente desagradável e muitas pessoas tem preconceito com os doentes, mas frisando que tem cura e a senhora está curada. Porém, em alguns pacientes inflamação do nervo cria a necessidade de operar este nervo para melhorar a função e dor. Em outros casos tratamos com corticoides e até mesmo Talidomida, um remédio que não usamos normalmente, principalmente em mulheres. Outras pessoas não terão nenhum problema e curados viverão normalmente, e um terceiro grupo terá dor crônica que precisará tratar.

Trouxe uma água para os dois, realmente os dias estavam muito quentes, e continuou:

Há quanto tempo a senhora sente a dor e já tentou tomar medicações para melhorá-la?

Já sinto dor assim há mais de 1 ano e minha vida está difícil, estou quase perdendo o emprego e confesso que não consigo trabalhar. Em alguns momentos choro de dor e tudo que tomei não faz efeito.

Entendo Aparecida, você está desenvolvendo um quadro que chamamos de dor crônica que é aquela com mais de 6 meses de duração que não melhora com analgésicos ou anti-inflamatórios. Vou te explicar melhor. A sensação de dor começa com um estímulo em algum local do corpo que tenha inervação dolorosa, é um mecanismo que nos protege e evita que nos machuquemos. A ausência da dor seria uma situação séria, como em alguns pacientes que perdem, pela hanseníase, a sensibilidade de mão ou pés. Este estímulo o cérebro interpreta como dor e esta depende de vários fatores, definimos como o “sofrimento” que a dor causa. Pessoas diferentes interpretam o estimulo doloroso com “sofrimento” ou intensidade diferentes.

Olhando para o jovem médico sem acreditar muito na fala dele, Aparecida interrompe:

O senhor está falando que é coisa da minha cabeça?

Não é uma fantasia ou mentira, se é esta a sua observação. A dor não é uma fantasia. É real e só você sente, mas no caso de existir o estimulo por muito tempo o cérebro “desregula” e passa a interpretar o mesmo estímulo com mais sofrimento, e até mesmo, quando ele desaparece, este continua a acreditar que ainda existe. Daí algumas pessoas manterem dores muito fortes depois de anos curadas. Você consegue me entender?

Está me falando que estou curada, e mesmo assim a minha cabeça continua a sentir dor?

Você está curada e ainda sente dor, não acha que sente dor, a sente de verdade.

Estranho doutor, todas as dores que senti passam com remédios.

Sei que é diferente, mas acredite, existem pessoas aonde mesmo sem qualquer estimulo doloroso ou os mais bizarros como som, vento, alteração de temperaturas desencadeiam crises dolorosas violentíssimas. Vemos isto e em alguns casos classificamos com um nome de Alodínia.

Isto tem cura? – Já aflita pois aquele doutor era a primeira pessoa que explicava a sua dor desta forma.

Em alguns casos sim, em outros melhoramos muito o sofrimento da dor com antidepressivos, neurolépticos e outros remédios que agem no cérebro. Quero frisar que não é maluca, não está depressiva na sua forma clássica de depressão, precisamos ajudar com medicações e fisioterapia seu cérebro “esfriar” como gosto de falar, a sensação de dor, como uma panela que desligamos a chama e aos poucos esfria.

Já não era fácil para Aparecida entender totalmente aquele médico, ainda mais com uma fala que nunca havia escutado. Será que os outros não sabiam disto, ou aquele era maluco?

Hoje Aparecida conversamos, examinei você e entendi com o meu conhecimento seu quadro de dor. Posso falar com certeza que tratamentos existe, talvez não façam a dor desaparecer totalmente, mas faremos de tudo melhorando a qualidade da sua vida. Volto a falar, da hanseníase está curada. Minha proposta é que em meses esteja melhor ou sem dor e assim fique por sua vida.

Após medicá-la, explicar como usar os remédios, Francisco percebeu que sua sofrida paciente ainda estava desconfiada e completou

Uma forma excelente de ajudar no seu tratamento é conhecer melhor o que está causando tanto sofrimento Aparecida. Todas as quartas-feiras as 11 horas eu e alguns pacientes, junto com fisioterapeutas e enfermeiros nos encontramos para explicar tudo isto, ouvindo os relados e assim aprendendo com vocês, é lógico que está convidada, na verdade ninguém precisa de convite.

Vou ver se posso doutor, estou agradecida por tudo.

Não me agradeça, explique a outros o que entendeu sobre nossa conversa assim eles também entenderam o que passa com você.

Deram um abraço e combinaram uma nova consulta em 3 semanas.

Doutor Francisco terminou seu dia e voltou para casa aonde iria ver sua família, ler um pouco e descansar e Aparecida foi à farmácia pegar sua nova medicação.

Após vários encontros, com melhoras, pioras, ajustes de medicação além de paciente-médico, tornaram-se amigos. Hoje Aparecida em seu bairro organiza encontros com pacientes e ex- pacientes para trocarem informações sobre a hanseníase, as dores físicas e sociais que sentem. Logicamente doutor Francisco sempre que pode passa lá.

Obs.: Aparecida quase não sente dor hoje em dia. Quase!

Um abraço a todos e até o próximo texto!

Dr. Márcio Conti